The Village Україна публікує історію Ростислава Гриценко, який каже, що «це не я живу із церебральним паралічем, а він зі мною». Ми зустрічаємося з Ростиславом на Троєщині, у дворі звичайного дитячого садка. Він прийшов сюди за своєю донькою.

Фото: Володимир Шуваєв

Про спосіб життя

Кілька разів на тиждень я буваю у центрі. Звідсіля їздить автобус, за 40 хвилин доїжджаю до Хрещатика. Загалом уся дорога «туди-назад» займає близько двох годин. Люди в транспорті по-різному ставляться, коли бачать мене. Хтось поступається місцем, хтось дивиться в телефон, а хтось справді не помічає ніяких візуальних відмінностей.

Живу на Троєщині з 1997 року. Мої батьки тут отримали квартиру. Два місяці тому ми з дружиною вирішили знімати житло поруч – на вулиці Маяковського.

Зараз я одночасно доглядаю за донькою і працюю – це віддалена робота. Я займаюся просуванням та рекламою в соціальних мережах, працюю як з великими брендами, так і з нікому не відомими стартапами. Дружина займається організацією дитячих днів народжень. Ми одружилися в кінці квітня 2011 року, а через 9 місяців у нас народилася донечка Ліза.

Батьківство – це перш за все відповідальність. За якість життя моєї дитини, за умови життя, за майбутнє. Після народження доньки я змінився внутрішньо. Можливо, це не всі помічають, але змінився. Насправді, я тільки після народження доньки зрозумів, що таке любов. Це комплекс почуттів, які важко передати словами. Але й відповідальність сюди також входить.

Дитячий церебральний параліч – це ряд патологій центральної нервової системи, які призводять до порушення координації рухів і м'язового тонусу. Часто його діагностують при народженні, але іноді визначають у перший рік життя за характерними рисами. Наприклад, дитина може пізніше за інших перевертатися, сідати, повзати і ходити.

Церебральний параліч не прогресує, тобто з’являється із самого народження дитини, та є впродовж усього життя. Рухові порушення, зазвичай, представлені слабкістю у певній групі м’язів, через що порушена хода, рух руками, або, наприклад, закидається шия, можливі так звані гіперкінези – різкі стереотипні рухи в руках, ногах, мімічній мускулатурі, які складно контролювати.

 Я тільки після народження доньки зрозумів, що таке любов

Донька розуміє мою проблему. Вона знає, що я таким народився. Десь у 2–2,5 роки вона почала помічати, що зі мною щось не так. Тоді поставила запитання, я сказав, що таким народився. На цьому запитання закінчилися.

З дружиною ми знайомі десь із 2005 року, вона з Хабаровська. Познайомилися ще в мобільному чаті і рік, а може, й два, в такому режимі спілкувалися. Потім, мабуть, років п’ять була пауза у спілкуванні, за цей час вона встигла одружитися та розлучитися.

Потім ми знову почали спілкуватися, це переросло в дуже цікаву історію. Через декілька місяців вона запропонувала приїхати в гості до Хабаровська, але я відмовився. Проте за декілька місяців вона сказала, що має намір приїхати до Києва та зустрітися. Після чого я вирішив розповісти їй про свій діагноз, а вона відповіла, що це її не зупинить. Приїхала вона 16 вересня, у день мого народження, і залишилася тут жити. У Києві їй дуже сподобалося.

Я прокидаюся десь о 7:30, веду доньку в садок, дорогою назад п’ю каву, вдома снідаю та їду на зустріч або у справах, чи сідаю за ноутбук і працюю. Якщо дружина не може забрати доньку із садка, то це роблю я. Ми вечеряємо, і я знову сідаю працювати. Десь після 21:00 я займаюся своїми справами, можу почитати щось про маркетинг або подивитися «відосики» на YouTube і лягаю спати.

Про ситуацію

Після закінчення університету я думав, що через 2–3 роки побудую класну кар’єру в банківській справі, буду керівником і все складеться просто супер. Але за фахом справа не пішла. Я намагався влаштуватися у банки, але всюди були відмови. Коли розсилав резюме, спочатку вказував, що в мене церебральний параліч, але потім перестав це робити, і на співбесіди почали запрошувати частіше.

Були різні реакції під час співбесід. Хтось відразу з порогу казав «до побачення». Хтось формально проводив розмову, але я бачив по очах, що нічого не вийде. Типу: «Ти молодець, але сорі». Перший варіант зачіпав найбільше. Я розіслав сотні резюме, пробував влаштуватися навіть звичайним мерчандайзером. Але й туди не брали.

У 2012 році я потрапив на музичний канал, був модератором рухомої стрічки, але мені було замало грошей, тож почав шукати ще якусь роботу. Натрапив на вакансію консультанта на сайт, пропрацював там 2–3 тижні, і мені запропонували перейти в офіс помічником у відділ SMM з гонораром 500 доларів. На той момент це були хороші гроші. Звідсіля і почався мій досвід у маркетингу та рекламі.

У 2014-му я застудився, це дало сильне ускладнення на імунну систему, і мене паралізувало повністю. Це відбувалося поступово. Спочатку почала підкошуватися стопа, потім я зрозумів, що якось не так ходжу і звернувся до лікарів. Мене госпіталізували. Я перестав ходити і не міг навіть ложку в руки взяти. Приємного мало. Лікарі сказали: «Сідай у візок, бери першу групу інвалідності і так живи». Але коли мене виписували з лікарні, я відмовився від візка та, звичайно, з допомогою, але вийшов до таксі на ногах. Це було принципово. Десь через півроку я навчився ходити вдруге в житті та одразу пішов у тренажерний зал, почав займатися спортом, «тягати» залізо. Я розумів, що не можна просто так лежати і чекати, треба щось робити, щоби реабілітуватися. На жаль, за три роки відновитися на 100% не вдалось, але я маю надію, що все буде добре.

 Коли мене виписували з лікарні, я відмовився від візка та, звичайно, з допомогою, але вийшов до таксі на ногах. Це було принципово.

 Це дискримінація, інколи це нерозуміння, неприйняття з боку суспільства

Про ставлення людей

Я ніколи на цьому не «зациклювався». Рідко згадую, що в мене щось не так, хіба люди починають пальцями тикати чи косо дивитися на мене.

Церебральний параліч – це комплекс проблем зі здоров’ям. Це дискримінація, інколи це нерозуміння, неприйняття з боку суспільства. Іноді люди асоціюють церебральний параліч із розумовою відсталістю.

Оскільки я займаюся СММ, комунікація з клієнтом часто проходить через facebook. Я ж не буду починати діалог зі слів: «Привіт, у мене ДЦП». І коли зустрічаємося з кимось, люди можуть дивуватися, одного разу навіть сказали: «У тебе ДЦП? А по facebook не скажеш». Дуже багато таких реакцій. Я давно хотів написати пост про це, але було багато роботи, і я постійно відкладав цей момент. Також я люблю класні тексти, щоби була структура, щоб слова були точні і так далі. Реакція на цю публікацію виявилася дуже сильною. Я не очікував такого, просто хотів зробити те, що запланував.

Ставлення, яке я хотів би змінити

 Жалість

Не потрібно мене жаліти, у мене все добре! Можливо, навіть краще, ніж у вас.  Жалість від оточення – не зовсім приємне відчуття, яке трохи принижує та зайвий раз нагадує про моє захворювання. Бо жаліють, як правило, слабких. А я себе не вважаю таким.

 Недооцінення

Дехто думає, що ДЦП – це хрест на всьому! Якщо в тебе трохи сіпається голова і ти маєш не ідеальну ходу – ти вже ні на що не здатен, і говорити з тобою немає про що, тим паче вести спільну справу... Бо ти ж, мабуть, розумово відсталий! Але в мене з інтелектом проблем ніколи не було, вчився я непогано, інколи проскакували «трійки», але враховуючи те, що я приділяв навчанню в школі та університеті мінімум часу, вважаю це хорошим результатом. У мене немає проблем із засвоєнням нової інформації.

 Дискримінація

Це дуже цікавий пункт, який випливає з попереднього. Дискримінацію я відчуваю, як правило, у державних установах та під час прийому на роботу. Наприклад, коли я вперше оформляв ФОП, у мене чомусь попросили, щоби батьки були зі мною. Про дискримінацію під час прийняття на роботу я можу впевнено заявляти, бо маю досвід більше ніж 150 співбесід, це були різні компанії – від автомийки та «Сільпо» до відомих міжнародних брендів.

 Надмірний захват

Для отримання якогось певного результату я не застосовую більше зусиль, ніж людина без мого діагнозу. Тож не варто пишатися мною, якщо в мене народилася дитина або я зробив 10 присідань зі 100-кілограмовою штангою, чи у мене є якісь професійні досягнення. Це може зробити кожен.

 Зверхність

Інколи люди вважають мене гіршим за інших та відверто демонструють свою зверхність. Це сильно дратувало, і десь до років 20 я ставив на місце таких людей за допомогою кулаків, але потім я змінив своє ставлення і стараюся не сприймати все так критично. Загалом мені не потрібно нічого від оточення, крім сприйняття мене таким, який я є, та мінімальної поваги й людяності.

Будь-яка проблема робить людину сильнішою, звісно, якщо вона справляється з нею. Я не можу зараз оцінювати, із чим я впорався чи ні, бо це не завжди була тільки моя заслуга, а й заслуга батьків, друзів, моєї дружини.